RESILIENCE
PLATEFORME D'EXPERTISE MALADIES RARES
Les dispositifs de scolarisation et d’accompagnement présentés ci-dessous ont pour objectif de favoriser l’inclusion scolaire des enfants et adolescents atteints de maladies rares ou présentant des besoins éducatifs particuliers. Ils permettent d’adapter le parcours scolaire grâce à des aides humaines, pédagogiques, médicales et médico-sociales, tout en assurant la continuité des apprentissages et le bien-être de l’élève. Chaque dispositif répond à des besoins spécifiques et mobilise différents acteurs de l’Éducation nationale, du secteur médico-social et des familles afin de construire un accompagnement personnalisé et évolutif.
Vous avez des besoins en lien avec une maladie rare, RESILIENCE met à votre disposition un point d’entrée unique :
resilience@chu-nice.fr
0492035109
Service médical scolaire
Prévention / suivi de santé / repérage
Élèves scolarisés.
Prévenir, repérer, évaluer, orienter et appuyer la scolarisation des élèves en lien avec les enjeux de santé.
École, famille, professionnels de santé ; intervention du service de promotion de la santé en faveur des élèves.
Visites et dépistages, évaluation de situations particulières, coordination avec les familles et les soignants, contribution aux PAI, PPS et aux mesures de continuité de la scolarité
ce.sante06@ac-nice.fr
04 93 72 63 63
Ministère – suivi de la santé des élèves | Ministère – personnels de santé et d’action sociale | Académie de Nice – bien-être et santé des élèves
Service social scolaire
Soutien social / accompagnement des familles
Élèves et familles
Accompagner les familles dans les difficultés sociales, éducatives ou administratives pouvant impacter la scolarité
École, famille, partenaires ; intervention du service social en faveur des élèves
Entretiens, évaluation sociale, orientation vers aides et dispositifs, travail partenarial, soutien à la parentalité et à l’accès aux droits
ce.social06@ac-nice.fr
04 93 72 63 63
Ministère – missions du service social en faveur des élèves | Ministère – assistant de service social en faveur des élèves | Académie de Nice – nous contacter
Aménagements pédagogiques
Adaptation pédagogique de droit commun
Élèves ayant des difficultés liées à la maladie, à la fatigabilité ou à des absences, sans nécessairement reconnaissance MDPH
Adapter la scolarité sans reconnaissance de handicap lorsque les besoins relèvent d’aides de droit commun
Famille, enseignants, équipe pédagogique, médecin scolaire selon les situations
Adaptation des évaluations, de la charge de travail, de l’emploi du temps, des supports et des outils ; traçabilité possible dans le Livret de parcours inclusif (LPI) ; analyse régulière nécessaire si symptômes fluctuants
Direction d’école ou chef d’établissement secondaire
Mon Parcours Handicap – aménagements et adaptations | LPI – accès et information | Éduscol – liste d’aménagements dans le LPI (PDF)
PAI – Projet d’accueil individualisé
Organisation médico-scolaire
Élèves atteints de troubles de la santé évoluant sur une longue période : pathologie chronique, allergie, intolérance, trouble psychique, etc
Organiser l’accueil et les aménagements nécessaires à l’école, notamment pour les soins, traitements, régimes, urgences et adaptations de la vie scolaire
Demande de la famille, ou proposition du directeur / chef d’établissement avec accord de la famille
Projet élaboré avec le médecin scolaire / PMI / collectivité d’accueil, l’infirmier et le médecin qui suit l’élève ; peut prévoir un protocole d’urgence, des aménagements d’horaires, dispenses et activités de substitution
Direction d’école / médecin scolaire ou chef d’établissement
Ministère – mettre en place un PAI | Ministère – Circulaire PAI | Mon Parcours Handicap – PPRE, PAI, PAP, PPS
APADHE – Accompagnement pédagogique à domicile, à l’hôpital ou à l’école
Continuité pédagogique
Élèves empêchés de fréquenter totalement ou partiellement leur établissement pour raisons de santé
Assurer la continuité scolaire pendant les périodes de maladie, d’hospitalisation, de soins ou de convalescence
Famille, établissement scolaire, médecin ; dispositif académique placé sous l’autorité de l’IA-Dasen
Enseignement à domicile, à l’hôpital, à l’école ou dans un lieu de proximité ; dossier médical et projet pédagogique ; continuité du lien avec l’établissement d’origine ; mise en œuvre après validation du dossier
Coordinatrice APADHE :
Eva Hubacher
04 93 72 63 97 / 06 30 12 62 16 – apadhe06@ac-nice.fr
Médecin conseiller technique :
Nicole Castela
nicole.castela@ac-nice.fr
Ministère – Circulaire APADHE | Ministère – Élèves malades : école à l’hôpital ou à domicile | Académie de Nice – APADHE 06
Enseignement hospitalier
Continuité pédagogique hospitalière
Élèves hospitalisés
Maintenir la continuité scolaire pendant l’hospitalisation
Équipe médicale, famille et coordination avec l’Éducation nationale / l’établissement d’origine
Cours dans les services hospitaliers par des enseignants affectés en milieu hospitalier ; articulation indispensable avec la classe ou l’établissement de référence
Directrice de l’unité d’enseignement :
Laure Peytavin
Laure.PEYTAVIN@lenval.com
04 92 03 05 16
Ministère – Élèves malades : école à l’hôpital ou à domicile | Ministère – Circulaire APADHE | Pôle ASH 06 – unités d’enseignement en milieu hospitalier
PPS – Projet personnalisé de scolarisation
Compensation du handicap / structuration du parcours scolaire
Élèves reconnus en situation de handicap par la MDPH
Définir le parcours scolaire, les aménagements, les aides humaines, matérielles, pédagogiques et les orientations nécessaires.
Famille via dossier MDPH ; décision de la CDAPH
Document cadre du parcours scolaire ; peut notifier orientation, accompagnement humain, matériel pédagogique adapté, dispenses ou aménagements ; délais administratifs parfois longs
Première demande avec l’école ; puis MDPH / ERSEH selon la situation
Mon Parcours Handicap – le PPS | Mon Parcours Handicap – PPRE, PAI, PAP, PPS | Ministère – parcours de formation des élèves en situation de handicap
ESS – Équipe de suivi de scolarisation
Suivi du PPS / évaluation des besoins
Élèves bénéficiant d’un PPS
Faciliter la mise en œuvre du PPS, observer les besoins en situation scolaire et proposer les ajustements nécessaires
Enseignant référent à la scolarisation des élèves en situation de handicap (ERSEH).
Réunion a minima annuelle ; mobilisation des parents et des professionnels concernés ; documente les observations utiles à la réévaluation du PPS
Direction de l’école ou ERSEH
Ministère – Parcours de formation et PPS | Ministère – Textes de référence scolarisation handicap | Pôle ASH 06 – ERSEH
AESH – Accompagnant d’élève en situation de handicap
Compensation humaine
Élèves bénéficiant d’un PPS avec notification d’aide humaine
Favoriser l’autonomie de l’élève dans les apprentissages, la vie quotidienne scolaire et la participation à la vie sociale et relationnelle
Famille via la demande MDPH ; décision de la CDAPH, puis affectation par l’Éducation nationale
Aide humaine mutualisée, individualisée ou collective selon les besoins repérés ; intervention sur le temps scolaire, en complément des aides de droit commun
Direction de l’école / chef d’établissement ; service école inclusive
Mon Parcours Handicap – accompagnements notifiés dans le PPS | Ministère – École inclusive | DSDEN 06 – recrutement AESH / école inclusive
Matériel pédagogique adapté
Compensation matérielle
Élèves dont les difficultés nécessitent un matériel pédagogique spécifique
Soutenir la communication, l’accès aux apprentissages et l’autonomie dans les tâches scolaires
Famille via dossier MDPH ; décision de la CDAPH dans le cadre du PPS
Ordinateur et outils numériques ou techniques adaptés selon les besoins ; mise à disposition/attribution dans le cadre des mesures de compensation ; délais parfois prolongés selon l’équipement nécessaire
Direction de l’établissement ; MDPH ; demande de PCH selon les situations
Mon Parcours Handicap – le PPS | Mon Parcours Handicap – aménagements et adaptations | Ministère – école pour tous / matériel pédagogique adapté
ULIS – Unité localisée pour l’inclusion scolaire
Compensation / inclusion scolaire
Élèves en situation de handicap ayant besoin, en plus des aménagements pédagogiques, d’un enseignement adapté avec temps de regroupement.
Soutenir les apprentissages, favoriser l’inclusion en classe de référence et coordonner les temps de regroupement.
Famille via demande MDPH ; orientation décidée par la CDAPH dans le cadre du PPS, puis affectation par l’Éducation nationale
Dispositif collectif d’appui dans une école, un collège ou un lycée : professeur spécialisé coordonnateur, temps de regroupement, classe de référence, souvent avec aide humaine collective ; réponse à réévaluer selon l’évolution de la situation.
Direction de l’établissement et coordonnateur ULIS
Ministère – Circulaire ULIS | Mon Parcours Handicap – ULIS | Éduscol – École inclusive / ULIS
Accompagnement médico-social (SESSAD / SSEFIS / ESMS)
Compensation médico-sociale
Élèves bénéficiant d’un PPS et nécessitant des soins, rééducations ou un appui médico-social dans leurs lieux de vie.
Soutenir la scolarisation par l’intervention coordonnée de professionnels médico-sociaux et éducatifs
Famille via dossier MDPH ; admission notifiée par la CDAPH dans le cadre du PPS.
Interventions sur les lieux de vie et/ou scolarité partagée avec un ESMS ; soins, rééducations, accompagnement éducatif et appui à l’inclusion ; délais parfois longs selon les places disponibles
Direction de l’école + ERSEH
Onisep – SESSAD | Mon Parcours Handicap – accompagnement médico-social | Mon Parcours Handicap – accompagnements notifiés dans le PPS
Enseignement supérieur / compensation / accompagnement du parcours étudiant
Étudiants avec handicap, maladie chronique, limitation temporaire d’aptitudes, étudiants aidants selon les situations
Favoriser l’accès, le maintien et la réussite dans les études supérieures par l’évaluation des besoins et la mise en place d’aménagements
Étudiant lui-même, famille, lycée, enseignants, professionnels de santé ; contact direct recommandé dès l’orientation ou l’inscription
Accueil par la Mission Handicap et les chargées d’accueil, rendez-vous préalable avec le Centre de santé universitaire, analyse des besoins, arrêté d’aménagements d’études et d’examens, aides humaines, matérielles et organisationnelles ; anticipation recommandée
Mission Handicap : handicap@univ-cotedazur.fr
Université Côte d’Azur – Mission Handicap | Université Côte d’Azur – Mes accompagnements | Université Côte d’Azur – Mes contacts
Vise à informer pour mieux scolariser les élèves malades, dans le cadre de l'école inclusive. Son objectif est de fournir à tous les acteurs de la scolarisation (enseignants et autres professionnels de l’éducation nationale, professionnels du champ de la santé, élèves, parents et associations du secteur de la santé, etc.) un ensemble de ressources informatives, pratiques et vérifiées. Ce projet bénéficie du soutien du Ministère de l’Éducation nationale, du Ministère de la Santé et du Secrétariat d’état aux Personnes handicapées, ainsi que du patronage de l’Académie de médecine.
Enfant-différent est un projet de l’association Une Souris Verte, créée en 1989 par des parents d’enfants en situation de handicap. Le projet a pour objectif de faciliter l’accès à l’information sur l’enfance et le handicap en proposant de nombreux articles comportant des informations essentielles, des témoignages, des astuces, des contacts vers des ressources locales, des initiatives, des études, et des réflexions sur divers sujets, etc.
