RESILIENCE
PLATEFORME D'EXPERTISE MALADIES RARES
Les dispositifs de scolarisation et d’accompagnement présentés ci-dessous ont pour objectif de favoriser l’inclusion scolaire des enfants et adolescents atteints de maladies rares ou présentant des besoins éducatifs particuliers. Ils permettent d’adapter le parcours scolaire grâce à des aides humaines, pédagogiques, médicales et médico-sociales, tout en assurant la continuité des apprentissages et le bien-être de l’élève. Chaque dispositif répond à des besoins spécifiques et mobilise différents acteurs de l’Éducation nationale, du secteur médico-social et des familles afin de construire un accompagnement personnalisé et évolutif.
Vous avez des besoins en lien avec une maladie rare, RESILIENCE met à votre disposition un point d’entrée unique :
resilience@chu-nice.fr
0492035109
Cette page du réseau documentaire Handicaps Rares propose une sélection de sites Internet et de ressources documentaires destinée aux aidants, dans le cadre d’un travail mené autour de la plateforme d’e-learning Entre aidants dédiée aux handicaps rares.
On y trouve une webographie thématique (formations en ligne, fiches pratiques, associations, plateformes d’appui) ainsi qu’une sélection d’ouvrages, articles, dossiers et rapports récents, accessibles en téléchargement ou auprès des centres de documentation du réseau.
Cette ressource constitue un point d’entrée utile pour repérer des outils d’information, de formation et de soutien pour les proches aidants confrontés aux situations de handicap rare.
Cette page de La Maison des Aidants propose une sélection de ressources pratiques destinée à accompagner les proches aidants dans leur quotidien et dans leurs démarches.
On y trouve des guides thématiques consacrés notamment aux droits et aides, au rôle d’aidant, au grand âge, à certaines pathologies, ainsi que des repères utiles autour de l’APA (Allocation personnalisée d’autonomie), de la grille AGGIR et de différents dispositifs d’information ou de soutien.
Cette ressource constitue un point d’appui utile pour repérer des outils concrets, mieux comprendre son rôle d’aidant et accéder à des informations pratiques adaptées aux besoins du quotidien
Le programme AIDAN (Accompagnement Interdisciplinaire Des Aidants dans les maladies Neurologiques rares) s’adresse aux aidants accompagnant une personne atteinte d’une maladie neurologique rare, enfant ou adulte.
Il a pour objectif de soutenir les aidants dans leur quotidien, de les accompagner dans leurs démarches et de leur donner des repères pour mieux comprendre leur rôle.
Ce programme repose sur un accompagnement interactif et pluridisciplinaire, structuré en 7 modules thématiques.
Il constitue ainsi une ressource utile pour offrir aux aidants un cadre d’échange, d’information et de soutien adapté à leurs besoins.
La plateforme Entre aidants, portée par le GNCHR, s’adresse aux aidants de personnes en situation de handicap rare. Elle propose des modules de sensibilisation en ligne, des podcasts, des témoignages, des kits pédagogiques et une sélection de ressources utiles pour mieux accompagner son proche.
L’Association Française des Aidants propose une formation en ligne gratuite, ouverte à tous, destinée à mieux comprendre la posture d’aidant, la relation au proche, les besoins de l’aidant et les ressources mobilisables.
La Compagnie des Aidants propose des formations en ligne gratuites, des outils concrets, des podcasts et une communauté d’entraide pour mieux accompagner un proche fragilisé par une maladie, un handicap ou une perte d’autonomie.
L’association JADE s’adresse aux jeunes aidants et jeunes adultes aidants. Elle propose des actions de sensibilisation, de répit et d’expression afin de mieux reconnaître et soutenir leur situation.
Ma Boussole Aidants permet de repérer les dispositifs de soutien, les solutions de répit, les services d’aide et les aides financières selon la situation du proche et le territoire.
Dans les Alpes-Maritimes, la Maison de l’Autonomie constitue un relais important pour les aidants, avec une offre d’écoute, d’information, d’orientation et d’accès aux solutions de soutien et de répit.
L’ARS PACA rappelle qu’il existe une plateforme d’accompagnement et de répit par département en région, constituant une porte d’entrée utile pour les aidants.
À Nice, la plateforme d’accompagnement et de répit peut être sollicitée pour les aidants de personnes âgées en perte d’autonomie, mais aussi de personnes atteintes d’une maladie chronique invalidante ou en situation de handicap.
L’Adresse des aidants est un lieu d’accueil, de soutien, d’écoute et d’orientation pour les aidants niçois accompagnant un proche malade, en situation de handicap ou en perte d’autonomie.
Le site de l’ARS Corse met à disposition des informations sur les maladies rares, les handicaps rares, les ressources d’orientation et les dispositifs d’appui mobilisables pour les aidants.
L’ARS Corse relaie également un guide pratique destiné aux aidants non professionnels, permettant de mieux repérer les dispositifs et informations utiles au quotidien.