RESILIENCE
PLATEFORME D'EXPERTISE MALADIES RARES
Handicap rare / maladie rare complexe / coordination régionale spécialisée
Enfants et adultes présentant un handicap rare ou une maladie rare complexe
Apporter un appui spécialisé à l’évaluation, à la coordination et à l’orientation des situations de handicap rare.
Personne elle meme, familles, tuteurs,établissements, MDA, DAC, hôpitaux, communauté 360, éducation nationale, professionnels libéraux
Accompagnement du parcours, co-contruction avec les partenaires et les familles, évaluation des besoins, soutien familles et professionnels
ERHR PACA-Corse
04 86 94 80 00
pacacorse@erhr.fr
Référente 06/83 : Marie-Paule Tacconi – 06 18 35 25 16 – mptacconi@irsam.fr
GNCHR – réseau national handicap rare | ERHR PACA-Corse | ERHR PACA-Corse – contact
Appui à la coordination des parcours complexes sanitaires, sociaux et médico-sociaux
Toute personne pour laquelle un professionnel identifie une complexité de parcours
Soutenir les professionnels et, en subsidiarité, les personnes et aidants, dans la coordination des situations complexes.
Professionnels des champs sanitaire, social et médico-social ; les aidants, familles, peuvent passer par un professionnel.
Information, orientation, coordination, animation territoriale, fiche d’orientation ou contact direct.
Coordination de parcours / prévention des ruptures / mobilisation des ressources de droit commun et spécialisées
Personnes en situation de handicap et aidants/ professionnels
Évaluer les situations complexes, orienter et coordonner les réponses de proximité en cas de difficulté ou de rupture de parcours
Saisine directe par les familles ou les professionnels ; relais possible par les partenaires territoriaux.
Écoute, orientation, mobilisation des partenaires, articulation avec la RAPT si rupture ou risque de rupture de parcours
numéro vert : 0800 360 360
CNSA – Communauté 360 | ARS PACA – communautés 360 | MDA 06 – Communauté 360
Réponse aux situations sans solution / prévention des ruptures de parcours
Personnes ayant une notification d’orientation vers un établissement médico-social mais n’ayant pas trouvé de place malgré des recherches.
Personnes en rupture ou en risque de rupture de parcours
Construire une réponse coordonnée et personnalisée lorsqu’aucune solution satisfaisante n’est disponible sur le territoire.
Seules les personnes concernées ou les représentaux légaux ont pouvoir pour signer la fiche saisine RAPT(responsabilite et autorisation de transmission des informations personnelles)
Coordination renforcée, réunions de synthèse (GOS), construction d’un plan d’accompagnement global (PAG).
Mail : mdph@departement06.fr
CNSA – Réponse accompagnée pour tous | MDA 06 – accompagnement spécifique / RAPT | Fiche de saisine RAPT 06
Enfants et adultes en situation de handicap, ainsi que leurs familles / aidants, sans accompagnement médico-social adapté ou en attente de place
Prévenir les ruptures d’accompagnement et proposer une réponse transitoire, individualisée et inclusive,. temporaire ou complémentaire en l’absence de solution adapté
Par la MDA/MDPH, ou des professionnels ; souvent en lien avec une notification ou une absence de solution immédiate
Prestations individualisées, coordination, interventions à domicile ou en milieu ordinaire, soutien complémentaire ou temporaire
04 89 05 54 00
secretariat.pcpe@adapeiamlenval.fr
Handicap.gouv – PCPE | Instruction nationale PCPE (Légifrance) | Pôle Jeunesse ADAPEI AM – PCPE
La FSMR FAVA-Multi met également à la disposition des patients atteints de maladies vasculaires avec atteinte multisystémique, une assistante sociale pour les écouter, les informer, les orienter et les accompagner dans divers domaines (vie au travail, vie personnelle, santé, handicap, législation sociale).
Par la FSMR TeteCou
BRAIN-TEAM propose des webinaires tous les premiers lundis du mois, de 18h30 à 20h pour répondre aux besoins des personnes qui se questionnent sur le dossier MDPH.
l'AFM-Téléthon met à disposition des familles concernées par une maladie neuromusculaire ainsi que des professionnels un numéro vert 0 800 35 36 37, entièrement gratuit, ouvert 24h sur 24, 7 jours sur 7. Cette ligne est gérée par le Service Ecoute orientation soutien du Pôle accueil familles.
Psy-FAVA-Multi est une plateforme nationale téléphonique gratuite mise en place par la filière Maladies Rares FAVA-Multi. Cet accompagnement s’adresse aux personnes directement touchées par un syndrome de Marfan, une maladie de Rendu-Osler, un syndrome d'Ehler-Danlos vasculaire, un lymphœdème primaire, des malformations artéro-veineuses superficielles, de la moelle épinière et du cerveau, une dysplasie fibro-musculaire artérielle, un syndrome de Loeys-Dietz, un syndrome d'arthrose-anévrisme, des formes familiales d'anévrisme/dissection aortique thoracique, une maladie de Takayasu, de Buerger, un syndrome de Sturge-Weber, une autre maladie vasculaire rare à atteinte multi-systémique (patient, famille, proches, professionnels, associations).
la FSMR BRAIN-TEAMS vous propose de contacter les deux psychologues de la filière qui assurent des missions d’orientation, d’(in)formation, d’accompagnement et de coordination auprès des professionnels des CRMR, associations de patients et tout demandeur en lien avec les Centres de Référence Maladies Rares affiliés à la FSMR BRAIN-TEAM.
À partir du 03 octobre 2022, une Assistante Sociale (AS) diplômée d’état est disponible à distance pour les patients et familles de patients relevant de la Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques FIMARAD. Les patients et les parents d’enfants pris en charge par la filière peuvent la solliciter de façon anonyme, gratuite et confidentielle pour les accompagner dans les démarches liées à la maladie rare les concernant
Écoute téléphonique pour les "malades et les aidants" tous les jours du lundi au vendredi de 10h à 12h30 et de 14h à 19h. Cette écoute est proposée par la fédération Jalmalv associée à la fédération Alliance et à l' ASP. Elle est assurée par des bénévoles formés à l'accompagnement des personnes malades ou en fin de vie qui ont aussi été formés à l écoute téléphonique
Soutien juridique et administratif (emprunt, maison, protéger ma famille, emploi, Reconversion professionnelle, indemnités journalières, arrêt de travail, allocation handicapée…)
Annuaire national en ligne qui permet d’identifier rapidement les structures et services du secteur social et médico-social en France.
