La Direction Générale de l’Offre de Soins a financé des projets pilotes pour améliorer les relations ville-hôpital au profit de patients atteints de maladies rares. En collaboration avec le DAC C3S, la plateforme d’Expertise Maladies Rares RESILIENCE du CHU de Nice a obtenu un financement pour la « création d’un parcours pédiatrique maladies rares » 

Ce projet vise à cartographier les ressources du territoire, impliquées dans le parcours de vie de ces enfants atteints de maladies rares. Il vise aussi à identifier les difficultés et les besoins des professionnels libéraux pour leur prise en charge. Connaître les besoins d’information/formation de ces professionnels fait également partie du projet. À terme, l’objectif serait de disposer d’un référent parcours maladies rares pédiatriques pour coordonner l’ensemble en facilitant la vie des malades et des professionnels.

Les médecins et les paramédicaux libéraux sont des éléments essentiels au sein de ce dispositif dans de nombreuses pathologies rares comme la mucoviscidose, les maladies rares de la peau, les myasthénies ou encore les maladies rénales rares à titre d’exemples. Cela, grâce à une prise en charge globale, pluridisciplinaire et pluriprofessionnelle.