Les PNDS servent à expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Ceci afin d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire. Une synthèse est à destination des médecins traitants est disponible pour chaque PNDS.
Orphanet Urgences est une collection de recommandations pratiques pour la prise en charge des malades atteints d'une maladie rare et nécessitant des soins médicaux en urgence. Elles sont régulièrement mises à jour.
Dispositif médical connecté (classe 1*) utilisant les données provenant d'Orphanet afin d'aider les professionnels de santé à identifier potentiellement une ou plusieurs maladies rares en accédant à toutes les connaissances disponibles et actualisées sur le sujet, mais aussi de s'orienter vers les établissements de santé experts pour raccourcir le parcours vers le diagnostic.
Formations disponibles gratuitement sur le site
pour vous orienter vers le centre expert maladie rare de votre territoire.
Fiches pratique de l’alliance maladies rares
