RESILIENCE

PLATEFORME D'EXPERTISE MALADIES RARES

L’éducation thérapeutique du patient à Nice

ETP Centre de Référence Maladies Rares Syndrome Néphrotique Idiopathique (CRMR SNI) - Nice

Comment participer ?

Demandez à votre néphrologue habituel de compléter le formulaire de consentement (document téléchargeable ici) et de nous le faire parvenir à l’adresse email sni@chu-nice.fr

Prenez rendez-vous pour un entretien auprès de l’infirmière d’éducation thérapeutique :
Mme Sophie MOUGEL par email mougel.s@chu-nice.fr

ETP Centre de Référence Maladies Rares Syndrome Néphrotique Idiopathique (CRMR SNI) - Nice

Comment participer ?
Demandez à votre néphrologue habituel de compléter le formulaire de consentement (document téléchargeable ici) et de nous le faire parvenir à l’adresse email sni@chu-nice.fr
Prenez rendez-vous pour un entretien auprès de l’infirmière d’éducation thérapeutique :
Mme Sophie MOUGEL par email mougel.s@chu-nice.fr

ETP CRCM Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de la protéine CFTR- Nice

Contacts et documents d’ETP
Pour toute information, veuillez contacter Laure DANIELE, masseur-kinésithérapeute, coordonnatrice du programme d’ETP et membre du GETHEM (Groupe ETP en mucoviscidose) :
Mail : etp.pneumologie@chu-nice.fr
Tél : 04.92.03.84.37

ETP Centre de référence des maladies rares neuromusculaires (CRMR NM) - Nice

Pour plus d’informations sur le programme, contactez la psychologue du centre :
Sophie Meiran
Email : meiran.s@chu-nice.fr
Tél : 04 92 03 72 42

ETP Centre de référence pour la sclérose latérale amyotrophique et autres maladies du neurone moteur (CRMR SLA-MNM)- Nice

Contacts et documents d’ETP:
Pour toute information, contacter Mme C. Da Cruz (infirmière)
Tel : 04 92 03 57 42
Email : dacruz.c@chu-nice.fr

ETP Centre de référence des maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique (CRMRP)- Nice

L’ensemble du personnel médical et paramédical du centre est formé à l’éducation thérapeutique. Pour les patients atteints d’épidermolyse bulleuse en particulier, le centre de référence a développé un programme et des outils spécifiques avec grilles d’évaluation, qui ont par la suite été transposés à d’autres pathologies cutanées rares.
Secrétariat : 04 92 03 92 11
Infirmière : 04 92 03 93 98