Formation de 40h en distanciel à destination des parents dont l’enfant est suivi par un centre maladies rares (qu’elle que soit sa filière de rattachement). Elle permet d’acquérir les connaissances nécessaires pour intervenir dans un programme d’ETP ou dans des associations de patients. Grâce à son expertise et son expérience, le patient expert apporte un autre point de vue pertinent sur la pathologie, les traitements, les symptômes et sur tous les aspects de la vie en général.
Soins dentaires et maladie de Sjögren
Une rencontre mensuelle connectée pour les patients et les familles. Ce rendez-vous tous les 1ers jeudis de chaque mois de 18h à 19h est un moment privilégié pour échanger autour des thématiques et problématiques concernant les pathologies cardiaques héréditaires ou rares.
Vidéos pédagogiques pour accompagner les patients atteints d'une maladie rare de l'os, du calcium ou du cartilage. Elles s'adressent uniquement aux patients ayant déjà reçu au préalable l'enseignement de ces gestes au cours d'une consultation.
Centrées sur les patients atteints d’anomalies du développement avec ou sans déficience intellectuelle de causes rares et leurs proches.