Pour vous accompagner dans cette démarche et vous faciliter l’accès aux informations utiles et scientifiques, les Filières de Santé Maladies Rares, en partenariat avec le Collège de la Médecine Générale, ont élaboré et mettent à votre disposition des outils pratiques
Site web destiné aux professionnels recherchent des ressources pour engager une bonne alliance thérapeutique avec mes patients avec handicap, mieux connaître leurs besoins spécifiques et contribuer à une santé plus accessible.
Formation à destination des étudiants en médecine, des professionnels de santé ou des scientifiques en sciences biomédicales pour connaitre les rôle de la recherche, du partage de données dans le diagnostic des maladies rares. 5 semaines de formation (3h/semaine)
Introduction à la recherche translationnelle dans les maladies rares. Formation de 5 semaines (4h/ semaine)
Chaque parcours de formation comprend un test d’auto-évaluation des connaissances préalable à la formation (2-3min), des mini quiz formatifs composés de questions prenant principalement la forme de QCM avec correction et feedback correctif. À l’issue de chaque parcours, l’apprenant pourra, de façon facultative, accéder à une évaluation finale dont la réussite permettra la délivrance d’une attestation de suivi de formation.
Ce projet a pour objectif de promouvoir et rendre accessible l’auto-rééducation des patients. Les actions mises en place consistent à favoriser l’accès aux soins en kinésithérapie : optimiser la prise en charge par les professionnels de santé et favoriser l’auto-rééducation pour les patients atteints de maladies rares neurologiques avec une réduction de la mobilité.
Webconférences le 2ème mercredi de chaque mois présentant des cas cliniques afin de faciliter le diagnostic des maladies respiratoires rares en repérant les signes d’alerte et améliorer leur prise en charge. Conférences ouvertes à tous les professionnels de santé.
Pour mieux prendre en charge les patients atteints de mucoviscidose. La formation à distance, ou e-learning avec un enseignement permettant d'acquérir, de consolider ou de renouveler les connaissances sur des champs aussi variés que la génétique, les aspects respiratoires, les atteintes hépatiques ou osseuses... dans la prise en charge de patients atteints de mucoviscidose. En tant que professionnel exerçant en CRCM, professionnel libéral ou interne, vous pouvez obtenir les codes d'accès en vous créant un compte directement sur le site d'eduMuco.
Vous trouverez des outils pédagogiques (vidéos, diaporamas…) en rapport avec les maladies rares du foie et à destination des professionnels de santé récupérés ou créés par la filière Filfoie.
Rendez-vous pédagogiques de la FSMR FAI2R pour la prise en charge des malades auto-immunes et auto-inflammatoires rares.
la FSMR FILNEMUS met en place des vidéos synthétiques, ciblées, pédagogiques destinées aux médecins et internes.
Fiches pédagogiques à destination des paramédicaux pour la prise en charge des patients atteints de maladies neuromusculaires.
OSCAR met à disposition des supports pratiques pour partager les connaissances acquises par les spécialistes de la filière et les diffuser au plus grand nombre, professionnels de santé à l'hôpital ou en ville et patients, qui peuvent ainsi être acteurs de leur suivi. Ces guides, simples et pragmatiques, permettent de partager rapidement les bonnes pratiques et complètent les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins, accessibles sur le site de la Haute Autorité de Santé
