Infographie animée en ligne pour connaître les aides et les dispositifs existants pour gérer au mieux son parcours de santé et de vie. Un outil organisé autour de 10 grandes thématiques sur le parcours de santé et de vie du patient avec une information claire et un accès aux ressources utiles face un une maladie rare.
Site gouvernemental qui informe et accompagne les personnes en situation de handicap dans leur quotidien (aides et démarches, scolarité, études supérieures, formations ; vie professionnelle, vie intime, parentalité).
Vivre avec une maladie rare en France : Aides et prestations
Site inclusif, de pair-aidance fait par et pour les personnes en situation de handicap. Il est fait entièrement en Facile A Lire et à Comprendre. Comprend des informations sur les droits pour la MDPH, informations sur les tutelles et curatelles, les droits sociaux, les droits et les devoirs des personnes en situation de handicap …
L'Association Française AFAO a développé en 2021, avec le soutien de l’assurance maladie, un simulateur d’aides financières et sociales pour aidants, qui prend en compte la situation de l’aidant et celle de la personne aidée. Le but est de rendre les aides (Allocation journalière du proche aidant, aide à domicile, congé de présence parentale, …) visibles, de les faire connaître, et de donner aux utilisateurs les outils pour faire valoir leurs droits.
Soutien juridique et administratif (emprunt, maison, protéger ma famille, emploi, Reconversion professionnelle, indemnités journalières, arrêt de travail, allocation handicapée…)
À partir du 03 octobre 2022, une Assistante Sociale (AS) diplômée d’état est disponible à distance pour les patients et familles de patients relevant de la Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques FIMARAD. Les patients et les parents d’enfants pris en charge par la filière peuvent la solliciter de façon anonyme, gratuite et confidentielle pour les accompagner dans les démarches liées à la maladie rare les concernant
BRAIN-TEAM propose des webinaires tous les premiers lundis du mois, de 18h30 à 20h pour répondre aux besoins des personnes qui se questionnent sur le dossier MDPH.
la FSMR BRAIN-TEAMS vous propose de contacter les deux psychologues de la filière qui assurent des missions d’orientation, d’(in)formation, d’accompagnement et de coordination auprès des professionnels des CRMR, associations de patients et tout demandeur en lien avec les Centres de Référence Maladies Rares affiliés à la FSMR BRAIN-TEAM.
Psy-FAVA-Multi est une plateforme nationale téléphonique gratuite mise en place par la filière Maladies Rares FAVA-Multi. Cet accompagnement s’adresse aux personnes directement touchées par un syndrome de Marfan, une maladie de Rendu-Osler, un syndrome d'Ehler-Danlos vasculaire, un lymphœdème primaire, des malformations artéro-veineuses superficielles, de la moelle épinière et du cerveau, une dysplasie fibro-musculaire artérielle, un syndrome de Loeys-Dietz, un syndrome d'arthrose-anévrisme, des formes familiales d'anévrisme/dissection aortique thoracique, une maladie de Takayasu, de Buerger, un syndrome de Sturge-Weber, une autre maladie vasculaire rare à atteinte multi-systémique (patient, famille, proches, professionnels, associations).
La FSMR FAVA-Multi met également à la disposition des patients atteints de maladies vasculaires avec atteinte multisystémique, une assistante sociale pour les écouter, les informer, les orienter et les accompagner dans divers domaines (vie au travail, vie personnelle, santé, handicap, législation sociale).
l'AFM-Téléthon met à disposition des familles concernées par une maladie neuromusculaire ainsi que des professionnels un numéro vert 0 800 35 36 37, entièrement gratuit, ouvert 24h sur 24, 7 jours sur 7. Cette ligne est gérée par le Service Ecoute orientation soutien du Pôle accueil familles.
Par la FSMR TeteCou
