En collaboration avec le DAC C3S, la plateforme d’Expertise Maladies Rares RESILIENCE du CHU de Nice a obtenu un financement pour la « création d’un parcours maladies rares pédiatriques »
En collaboration avec le DAC C3S, la plateforme d’Expertise Maladies Rares RESILIENCE du CHU de Nice a obtenu un financement pour la « création d’un parcours maladies rares pédiatriques »
RESILIENCE – Plateforme d’Expertise Maladies Rares Nice-corse
Email : resilience@chu-nice.fr
Tel : 04 92 03 51 09
Afin de mieux répondre à votre demande, nous vous remercions de bien vouloir compléter cette fiche de liaison qui est à nous renvoyer par mail à l’adresse ci-dessus.
Responsable : Pr Véronique Paquis-Flucklinger
Cheffe de projets et responsable administrative : Mme Sabiha Achiou-Abekhoukh, PhD
Psychologue : Mme Zoé Duffau
Chargés de mission bases de données maladies rares : M. Adrien Houïs, Mme Asma Azzouz, Mme Judith Mambu-Mukarisay
Chargée de mission parcours maladies rares pédiatriques : Mme Virginie Cavailler, cheffe de projet au DAC C3S
Pr Véronique Paquis-Flucklinger ; responsable de la PEMR RESILIENCE
Mme Sabiha ACHIOU-ABEKHOUKH ; cheffe de projets PEMR RESILIENCE
Dr Cécile Rouzier, CR coordonnateur des maladies mitochondriales de l’enfant et de l’adulte – CALISSON
Pr Sabrina Sacconi : CR constitutif des maladies rares neuromusculaires de Nice Côte d’Azur – CRMR NM
Dr Marie-Hélène Soriani : CR constitutif pour la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et autres maladies rares du neurone moteur – CRMR SLA
Pr Barbara Seitz-Polski: CR constitutif du syndrome néphrotique idiopathique de Nice – CRMR SNI
Dr Christine Chiaverini: CR constitutif des maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique – CRMRP Sud – Nice
Pr Sylvie Leroy : CRCM (mixte) mucoviscidose et affections liées à une anomalie de la protéine CFTR
Dr Suzanne Thummler et Dr Arnaud Fernandez : CR constitutif des maladies rares à expression psychiatrique.
M Eric MONCH, Directeur de la Recherche Clinique et de l’Innovation au CHU de Nice
Mme Maggy Surace (membre du conseil national de l’Alliance Maladies Rares et présidente de l’association HTaP France)
Mme Nicole Rousset (déléguée régionale de l’AFM téléthon)
